Hội thảo Chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ ở Việt Nam – Thực trạng và giải pháp Thứ Hai, 30/11/-0001, 00:00

Hội thảo đã thu hút sự tham gia của đông đảo các quan chức chính phủ, các chuyên gia giáo dục đặc biệt (của Hoa Kỳ và Việt Nam), các chuyên gia trị liệu, các nhà nghiên cứu, các giáo viên và cha mẹ trẻ tự kỷ. Đây là cơ hội để các nhà chuyên môn, những người quan tâm và cộng đồng hiểu hơn về chứng tự kỷ và những khó khăn, trở ngại, những thiếu hụt trong công tác chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ, từ đó đưa ra các khuyến nghị, các giải pháp phù hợp để hỗ trợ trẻ tự kỷ giảm thiểu những khiếm khuyết cốt lõi (như vấn đề về giao tiếp, hòa đồng, xã hội, các hành vi lặp lại…) để có thể phát triển và hòa nhập cộng đồng.

 

Hiện tại ở Việt Nam chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ. Thống kê tại khoa Phục hồi chức năng bệnh viện Nhi trung ương cho thấy năm 2007 số lượng trẻ tự kỷ đến khám tăng gấp 50 lần so với năm 2000. Còn tại bệnh viện Nhi đồng 1 (TPHCM), năm 2000 chỉ điều trị cho 2 trẻ tự kỷ, đến năm 2004 con số này là 170 trẻ và đến năm 2008 con số này tăng gấp 2 lần so với năm 2004 (324 trẻ)… Những con số này cho thấy số lượng trẻ mắc/ được phát hiện tự kỷ đang gia tăng rất nhanh, trong khi đó công tác phát hiện, chẩn đoán, can thiệp và đánh giá trẻ tự kỷ vẫn còn ở trong giai đoạn ‘khởi phát”.

Về các chương trình can thiệp dành cho trẻ tự kỷ, trên thế giới hiện có nhiều phương pháp điều trị và can thiệp dành cho trẻ tự kỷ, trong đó can thiệp giáo dục được coi là hướng can thiệp hiệu quả nhất. Việt Nam chủ yếu cũng đang đi theo hướng này (trong đó tập trung can thiệp hành vi và can thiệp thông qua hỗ trợ gia đình), tuy nhiên việc xây dựng và thực hiện kế hoạch giáo dục cá nhân đối với mỗi trẻ tự kỷ còn gặp nhiều thách thức. Chưa có cơ quan chức năng nào chịu trách nhiệm về chuyên môn trong can thiệp đối với trẻ tự kỷ, do đó các trung tâm, giáo viên và cha mẹ đang tự mày mò, dò dẫm để xây dựng được kế hoạch giáo dục cá nhân đối với mỗi trẻ tự kỷ. Sự phối hợp giữa cha mẹ và giáo viên trong việc thực hiện kế hoạch giáo dục cá nhân cũng còn bất cập, sự phối kết hợp này không phải là sự cộng ghép cơ học hay phân chia máy móc mà là sự phối kết hợp dựa trên sự thương yêu, tinh thần trách nhiệm, trình độ chuyên môn, kỹ năng, thái độ và tình cảm nhân văn từ các phía.  
 
Các chính sách dành cho trẻ khuyết tật nói chung, trẻ tự kỷ nói riêng vẫn còn những khoảng trống. Tự kỷ là dạng rối loạn phát triển lan tỏa, là một dạng khuyết tật phức tạp về phát triển. Luật người khuyết tật đã quy định rõ ưu tiên thực hiện chính sách bảo trợ xã hội và hỗ trợ người khuyết tật là trẻ em, tuy nhiên, tự kỷ chưa được “định danh” trong luật nên đa số trẻ tự kỷ không được nhận trợ cấp xã hội như các trẻ khuyết tật khác, trong khi đó việc chăm sóc, nuôi dưỡng, giáo dục trẻ tự kỷ hiện tại là vô cùng tốn kém. Các bậc cha mẹ trẻ tự kỷ chia sẻ, hiện tại chi phí nuôi dưỡng, giáo dục một trẻ tự kỷ gấp ba, bốn lần chi phí nuôi dưỡng, giáo dục trẻ khác. Một số trường hợp chấp nhận chẩn đoán ‘khuyết tật trí tuệ” hay “khuyết tật thần kinh, tâm thần” thì được nhận trợ cấp xã hội nhưng không thể xin đi học, kể cả học mẫu giáo. Bên cạnh đó, trong bối cảnh không có các trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ, cũng như xác định giáo dục hòa nhập là con đường tốt nhất để trẻ tự kỷ phát triển và trở thành người bình thường thì trẻ tự kỷ hiện tại đang bị tước đoạt quyền được học tập, được tới trường. Tình trạng trẻ tự kỷ bị từ chối, không được nhận vào học hay chỉ học dự bị, không có học bạ, không có giáo viên chuyên biệt đi kèm… diễn ra phổ biến và là nỗi khổ, sự bức xúc lớn của cha mẹ trẻ tự kỷ. Nhiều bậc cha mẹ trẻ tự kỷ phải cố gắng xoay xở, dựa vào các mối quan hệ, tài chính và cả năn nỉ, cầu xin để con được nhận vào trường và còng lưng chi trả khoản chi phí lớn cho việc học tập của con. Chị Yến, một người mẹ có con tự kỷ, chia sẻ trong nước mắt: “Chúng tôi cũng là những người lao động chân chính, đóng thuế cho nhà nước đàng hoàng, mà sao con của chúng tôi lại không được đối xử như những đứa trẻ khác? Tại sao chúng tôi lại phải mất bao nhiêu công sức, tiền của mới xin cho con vào học trong khi với những đứa trẻ khác, việc đảm bảo phổ cập tiểu học là trách nhiệm của nhà nước và xã hội?”. Bởi vậy việc sửa đổi, bổ sung, thực thi và giám sát thực thi các chính sách dành cho trẻ tự kỷ là cần thiết, từ phương diện tiếp cận dựa trên quyền, trẻ tự kỷ có quyền được chăm sóc về y tế, được học tập, không bị kỳ thị, phân biệt đối xử…